El pasado mes de noviembre, Cristina Pazos del Olmo (Basilea, 1985) presentaba su primera novela en la Librería La Libre de Santander. ‘Desaprendiendo’ (Ediciones Oblicuas) no es el libro que pensaba publicar, pero ha marcado el inicio de un viaje literario en el que no faltan aptitudes ni proyectos. A través de la historia de Sara y María, basada en un caso muy personal, ha conseguido retratar el Alzhéimer y su compleja problemática, describiendo con sensibilidad y precisión las dudas, temores, frustraciones y desesperanzas a los que se enfrenta un familiar cercano cuando el paciente ya no es capaz de gobernar su propia vida.
¿Cuáles son tus influencias a la hora de escribir?
Quizás todavía es pronto para hablar de influencias, pero leo mucho y me gustan muchos escritores, como Almudena Grandes, Javier Marías o Rosa Montero por ejemplo. Sobre todo me inspiran las novelas psicológicas, que tratan temas internos. También me gusta mucho la novela negra aunque de momento no me ha dado por escribir en ese género.
Desaprendiendo es tu primera novela, ¿por qué decidiste escribir este libro y en qué momento? ¿Qué fue lo que te empujó a contar la historia de Sara y María?
La verdad es que llevaba mucho tiempo pensando en escribir un libro y aunque parezca un tópico este libro no lo iba a escribir. Este libro es la historia de mi abuela, enferma de alzhéimer, y en principio iba a ser un relato corto para la familia, que es quien lo sufre.
Un día me puse a escribir y empezó a salir una cosa más larga de lo que yo había sospechado. Cuando me quise dar cuenta ya llevaba más de cincuenta páginas, la idea inicial era hacer algo más personal, pero cuando lo leí y lo vi completo me animé a cambiar los nombres e intentar publicarlo. Estuve mirando concursos literarios que había por aquella época y lo envié a uno organizado por Ediciones Oblicuas. No gané, pero a los pocos días me escribieron de la editorial para proponerme una co-publicación. Estuve pensándolo, haciendo números y al final me animé: era ahora o nunca. Pero en realidad no es una historia que yo quería contar al mundo; es una historia que yo llevaba dentro y quería escribir para mi familia y a partir de ahí surgió algo que pensé que podría ser bueno o terapéutico para mucha gente.
“ Desaprendiendo es una historia que yo llevaba dentro y quería escribir para mi familia. A partir de ahí surgió algo que pensé que podía ser bueno o terapéutico para mucha gente”
Aunque parte de un caso personal, sin duda que no se trata de un caso aislado: el Alzhéimer es la causa más común de demencia en Occidente y España está entre los países con más proporción de enfermos en mayores de 60 años. ¿Crees que falta más sensibilización en la sociedad respecto a este tipo de enfermedades?
Sí, desde luego que en España faltan recursos hacia muchos servicios sociales y en cuanto al Alzhéimer falta tanto sensibilización como recursos. Lo digo también porque en el caso de mi abuela le han negado parte de la ayuda a la dependencia. Un paciente con alzhéimer como mi abuela necesita alrededor de 3000 euros mensuales para cubrir gastos y las ayudas a la dependencia muy pocas veces alcanzan ese total. Muchas familias no pueden llegar a cubrir los costes y eso es una tragedia más allá de la enfermedad.
En lo que se refiere a la sensibilización social hacia la temática, desgraciadamente creo que va empezar a haberla porque es a lo que vamos todos, es a lo que va la sociedad contemporánea. No sé si es porque se alarga mucho la esperanza de vida o si encontraremos alguna otra causa pero está claro que una de cada cuatro personas con más de 85 años va a desarrollar alzhéimer y eso significa un porcentaje verdaderamente alto. Por tanto, sí que es necesario avisar y preparar a la gente porque de momento es el camino que llevamos y tenemos que estar preparados para ello. No porque haya una solución ahora mismo, pero creo que habría que invertir más en investigación y en ayudas, no sólo ayudas económicas sino también en servicios paliativos para que las primeras fases de la enfermedad sean un poco más “amables” para los pacientes.
A lo largo del libro, Cristina Pazos describe con sensibilidad y precisión el ambiente y las escenas que forman parte de la vida cotidiana de la residencia, trasladando la mirada de los distintos agentes que intervienen en el proceso.
¿Qué papel juegan los familiares?
El papel de los familiares es ninguno y todo a la vez. Es ninguno en el sentido de que no vas a cambiar la situación para nada, pero creo que psicológicamente la sensación de culpabilidad o abandono que un familiar directo puede sentir cuando tienes a alguien así en una residencia puede ser muy grande. Su papel entonces puede ser importante en el sentido de que sientes que estás haciendo algo por ellos, que no les estás abandonando en la última etapa de su vida, les cuidas, les tratas con cariño lo que les quede… sea lo que sea.
¿Y los cuidadores? ¿Hasta qué punto puede afectarles la enfermedad?
Cuando vas a la residencia te das cuenta de que se necesitan personas que no estén implicadas psicológicamente. En cualquier caso, creo que lidiar con esta enfermedad puede afectarles mucho. De hecho, una de las salidas profesionales de mi carrera (Psicología) es el mundo de las personas mayores y siempre ha sido un tema que me ha echado para atrás, me parece un trabajo muy duro, en el que es muy complicado no quemarte o no implicarte más de lo corriente. Personalmente, me parece uno de los trabajos más difíciles que existen. Hace años hice voluntariado con pacientes de alzhéimer y me pareció un trabajo muy duro. Por eso creo que su labor tiene mucho mérito, son trabajadores a los que muchas veces no se les reconoce su esfuerzo, ni económicamente ni socialmente.
Teniendo en cuenta todas las dificultades que implica, ¿es posible sacar algo positivo de esta situación?
Pienso que si se puede sacar algo positivo es durante las primeras fases de la enfermedad, aunque son incluso más duras para los pacientes porque se dan cuenta de que están perdiendo la cabeza y no hay posibilidad de evitarlo. Pero dentro de esas primeras fases hay momentos amables en los que te sorprenden recordando cosas que pensabas que habían olvidado. Hay momentos amables o dulces pero insisto: para ellos el “despertarse” es tan duro como volver a recordar que no recuerdan. La verdad que no es una situación que ofrezca muchos momentos amables, ahí radica el drama y creo que lo es más para las personas que les acompañan, como Pepe en la novela. Hablamos de parejas que llevan prácticamente toda la vida juntas, que son testigos de sus vivencias y que muera esa parte de ella significa borrar parte de sus recuerdos y su sentido. Por otro lado, es verdad que mantienen la llamada memoria afectiva. En este tipo de pacientes, como no tienen consciencia de lo que están haciendo, el afecto se mantiene y, a pesar de no recordar nada, de no saber realmente quién les está abrazando o quién está ahí con ellos, agradecen las muestras de cariño que reciben.
“La memoria afectiva se mantiene. A pesar de no recordar nada, de no saber realmente quién les está abrazando o quién está ahí con ellos, agradecen las muestras de cariño que reciben”
¿Es mejor la muerte que el Alzhéimer?
Es una pregunta personal. Ojalá nos la pudieran hacer cuando estamos bien si luego vamos a desarrollar la enfermedad. El problema está en dónde pones el límite, hasta dónde es un alzhéimer digno o positivo o hasta dónde no. ¿Es vida lo que tienen estas personas al final? Yo lo dudo, pero tomar la decisión es muy complicado y te tienes que ver en esa situación.
Pensando en el futuro, ¿tienes algún proyecto en mente o incluso ya en marcha?
¡Tengo muchos! Tengo en mente un libro desde hace unos años, sobre el amor y la cobardía. De hecho ya tengo desarrollados algunos episodios, pero no sé si saldrá adelante porque es complejo. Reflejaría la forma en que entendemos las relaciones emocionales en esta sociedad, cómo están cambiando y cómo muchas veces nos dejamos llevar por la cobardía a la hora de enfocarlas. También tengo muchas ganas de escribir una comedia e incluso me gustaría lanzarme con algo de misterio.
Gran artículo sobre un tema delicado y de actualidad por la proliferación de ésta y otras enfermedades degenerativas.
La pregunta sobre la muerte vs Alzhéimer daría para un interesante debate sobre la vida y la dignidad.